demi8

RTV Rijnmond over Demi Teijn

Demi Teijn uit Schiedam heeft het Cockayne Syndroom. Dat houdt in dat het lichaam van Demi snel veroudert. Ze is 11, maar haar lichaam is zo'n 70 jaar met alle ouderdomsverschijnselen van dien. Haar zicht en gehoor zijn slecht, haar haar valt uit en ook geestelijk is ze bejaard.

De ziekte is zeer zeldzaam. Slechts zes kinderen in Nederland hebben het Cockayne Syndroom. Om meer bekendheid te krijgen voor de ziekte loopt de vader van Demi, Hans Teijn op 25 mei de Nesseloop in Rotterdam Nesselande voor de stichting Amy and Friends.

Hij en zijn vrouw, Esther, wisten pas toen Demi negen was dat zij Cockayne had. "Jaren hebben we gevochten met instanties. Er is namelijk wel wat met je kind aan de hand, maar je weet niet wat," legt Hans uit. "We wisten toen Demi één jaar was, wel dat er iets met haar was, maar het heeft dus nog acht jaar geduurd, voordat we zekerheid hadden."

Maar die zekerheid had wel een prijs. De gemiddelde leeftijd voor kinderen met Cockayne is twaalf jaar. "Demi is nu elf," zegt Esther. "5 december wordt ze twaalf. We hebben alles al geregeld voor de uitvaart, omdat we alles zo mooi mogelijk willen hebben." Hans: "We hebben het plekje op de begraafplaats al uitgezocht en we hebben het kistje al."

Tot die tijd genieten Hans en Esther van elke dag met Demi. Hans loopt 25 mei met Demi in de buggy de Nesseloop. "Het lijkt me heerlijk om samen met haar over de finish te gaan," lacht de trotse vader. "Dat ik daar dan ook op terug kan kijken als ze er niet meer is. Iets wat we samen gedaan hebben."

Posted in Nieuws.