Demi

Droomslaapkamer voor meisje met Syndroom van Cockayne

Schiedammers geven het gezin van de ernstig zieke Demi Teijn (12) een onvergetelijke kerst. Buren en ondernemers stropen sinds gisteren de mouwen op. Ze bouwen belangeloos een kostbare aanbouw aan de woning van het meisje. Zodat Demi een eigen droomslaapkamer heeft met een badkamer op de begane grond. En er meer rust komt in het gezin.

‘We kunnen het nog niet geloven,’ zegt de dolgelukkige vader Hans over alle hulp en de aanbouw die cadeau wordt gegeven aan zijn gezin.

Demi is een vrolijk meisje, maar lijdt aan het Syndroom van Cockayne waardoor haar lichaam snel veroudert. Het meisje zit in een rolstoel en slaapt in een bed in de woonkamer. Demi heeft de conditie van een 70-jarige vrouw. Haar zeldzame ziekte is niet te genezen en de levensverwachting is gemiddeld 12 jaar. De hoop is op nog een paar mooie jaren samen.

Samen een vuist 
Buurtbewoners trekken de kar en kregen veel bedrijven zover dat ze helpen. ‘Natuurlijk is er crisis. Natuurlijk is er armoede. Maar als je samen een vuist maakt, kun je ver komen,’ zegt buurman Peter de Vos Burchart die met vrienden hemel en aarde bewoog om de extreme huisverbouwing mogelijk te maken.

Demi krijgt op haar slaapkamer een sterretjesplafond, vloerverwarming en voor de ramen komen schermen tegen UV-licht waar ze overgevoelig voor is. ‘Alle hulp van ondernemers is overweldigend en inspirerend.’ Tijdens de verbouwing wordt het gezin 2 weken naar een bungalowpark gestuurd. ‘Wij als ouders zijn hier stil van,’ zegt Hans Teijn.

Bron: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3564319/2013/12/18/Buren-willen-doodzieke-Demi-kerst-van-haar-leven-geven.dhtml

Posted in Nieuws.