Demi

De 11-jarige Demi Teijn uit Schiedam heeft de conditie van een 70-jarige vrouw. Ze lijdt aan het syndroom van Cockayne, waardoor haar lichaam in hoog tempo veroudert.

Demi zit in haar rolstoel. Ze speelt met de balletjes voor haar en doet er alles aan de aandacht te trekken. Het meisje in haar roze shirt is, zoals haar leeftijdsgenootjes, gek op nagellak en housemuziek, maar heeft de ondeugd van een peuter. Alleen wil haar lijf niet meedoen.

Blauw met drinken

Meteen na de geboorte was het duidelijk dat er iets mis was. “Als we haar de fles gaven, werd ze blauw”, vertelt moeder Esther (39). “Het bleek dat ze bij het drinken stopte met ademhalen. Een paar maanden later begonnen de epileptische aanvallen. We waren in paniek, belden de ambulance. Wisten wij veel.”

Zuurstof tekort

De artsen zochten de oorzaak in een zuurstoftekort. “Houd er rekening mee dat ze licht verstandelijk beperkt is”, kregen de ouders te horen. Maar vanaf dat moment werd het van kwaad tot erger. Demi ging maar niet lopen, praatte niet. Inmiddels zit ze in een rolstoel. Haar zicht en gehoor zijn slecht. Ze heeft de lichamelijke gebreken van een bejaarde vrouw, maar geestelijk is ze pas 14 maanden. “We hebben gevochten met instanties, omdat we niet wisten wat ze had. Pas op haar 9de kreeg ze de diagnose: het syndroom van Cockayne.”

Syndroom van Cockayne

Even was er opluchting: eindelijk wisten ze wat hun dochter mankeerde. “Tot we gingen googelen en erachter kwamen dat ze niet lang meer te leven heeft. Kinderen met deze ziekte worden gemiddeld 12 jaar. Ik dacht: dit wil ik helemaal niet weten.” Of Demi zelf weet dat haar jonge leventje binnenkort eindigt, weet Esther niet. “Ik denk van niet. Wel lijkt ze soms wat gefrustreerd, alsof ze door heeft dat ze steeds minder kan dan andere kinderen. Dan is ze plotseling heel boos, en knijpt of krijst ze.”

Demi

Over het leven na Demi wil ze al helemaal niet nadenken. “Het is zoiets onnatuurlijks om je kind te overleven. Ik denk wel dat we door haar ziekte meer genieten van de kleine dingen. Demi en ik tutten graag samen, doen nagellak op.” “En ze is erg ondeugend”, zegt Demi’s zus Barbara (23). “Dan gooit ze met ballen en bescheurt ze zich omdat ik ze moet opruimen. Hoewel ze niet kan praten, is onze band denk ik intenser dan bij andere zussen. Tussen ons is alleen liefde, we kunnen geen ruzie maken.”

Hulp

In het geval van familie Teijn zijn een aantal buren in de ban gesprongen! Op Koningsdag werd vader Hans door een drietal buurmannen (Peter, Jerry & Marcel) uitgenodigd om een kop koffie te drinken.

De buurmannen wisten van deze bijzondere situatie en wilde weten of Hans hulp nodig heeft om hun leven makkelijker te maken. De inspanning de afgelopen zes jaar heeft z’n tol geëist en hij heeft geen energie om ook nog een verbouwing te regelen, aangezien het gezin alle aandacht krijgt, dag en nacht. De gedachten van de buren; “Dat kan toch anders, waarom proberen wij het niet en dan kan jij rustig de tijd voor je gezin nemen.

En daar de basis van een belangeloos, krachtige team, die de taken verdelen en de juiste mensen benaderen. Door een paar avondjes bij mekaar en contact via een groeps-app, zeiden de leveranciers volmondig ja!