Demi

Buurt in actie voor gehandicapte Demi – Hart van Nederland

Een bijzondere dag voor de 12-jarige Demi en haar familie in Schiedam. Jarenlang vocht haar vader voor een bouwvergunning om een woningaanpassing te kunnen realiseren voor zijn ernstig gehandicapte dochter. Steeds tevergeefs.

Tot enkele buurmannen er lucht van kregen en iedereen wisten op te trommelen om alsnog die belangrijke verbouwing rond te krijgen.

De uitzending is via deze link te bekijken: Buurt in actie voor gehandicapte Demi – Hart van Nederland.

Demi

Droomslaapkamer voor meisje met Syndroom van Cockayne

Schiedammers geven het gezin van de ernstig zieke Demi Teijn (12) een onvergetelijke kerst. Buren en ondernemers stropen sinds gisteren de mouwen op. Ze bouwen belangeloos een kostbare aanbouw aan de woning van het meisje. Zodat Demi een eigen droomslaapkamer heeft met een badkamer op de begane grond. En er meer rust komt in het gezin.

‘We kunnen het nog niet geloven,’ zegt de dolgelukkige vader Hans over alle hulp en de aanbouw die cadeau wordt gegeven aan zijn gezin.

Demi is een vrolijk meisje, maar lijdt aan het Syndroom van Cockayne waardoor haar lichaam snel veroudert. Het meisje zit in een rolstoel en slaapt in een bed in de woonkamer. Demi heeft de conditie van een 70-jarige vrouw. Haar zeldzame ziekte is niet te genezen en de levensverwachting is gemiddeld 12 jaar. De hoop is op nog een paar mooie jaren samen.

Samen een vuist 
Buurtbewoners trekken de kar en kregen veel bedrijven zover dat ze helpen. ‘Natuurlijk is er crisis. Natuurlijk is er armoede. Maar als je samen een vuist maakt, kun je ver komen,’ zegt buurman Peter de Vos Burchart die met vrienden hemel en aarde bewoog om de extreme huisverbouwing mogelijk te maken.

Demi krijgt op haar slaapkamer een sterretjesplafond, vloerverwarming en voor de ramen komen schermen tegen UV-licht waar ze overgevoelig voor is. ‘Alle hulp van ondernemers is overweldigend en inspirerend.’ Tijdens de verbouwing wordt het gezin 2 weken naar een bungalowpark gestuurd. ‘Wij als ouders zijn hier stil van,’ zegt Hans Teijn.

Bron: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3564319/2013/12/18/Buren-willen-doodzieke-Demi-kerst-van-haar-leven-geven.dhtml

demi8

RTV Rijnmond over Demi Teijn

Demi Teijn uit Schiedam heeft het Cockayne Syndroom. Dat houdt in dat het lichaam van Demi snel veroudert. Ze is 11, maar haar lichaam is zo'n 70 jaar met alle ouderdomsverschijnselen van dien. Haar zicht en gehoor zijn slecht, haar haar valt uit en ook geestelijk is ze bejaard.

De ziekte is zeer zeldzaam. Slechts zes kinderen in Nederland hebben het Cockayne Syndroom. Om meer bekendheid te krijgen voor de ziekte loopt de vader van Demi, Hans Teijn op 25 mei de Nesseloop in Rotterdam Nesselande voor de stichting Amy and Friends.

Hij en zijn vrouw, Esther, wisten pas toen Demi negen was dat zij Cockayne had. "Jaren hebben we gevochten met instanties. Er is namelijk wel wat met je kind aan de hand, maar je weet niet wat," legt Hans uit. "We wisten toen Demi één jaar was, wel dat er iets met haar was, maar het heeft dus nog acht jaar geduurd, voordat we zekerheid hadden."

Maar die zekerheid had wel een prijs. De gemiddelde leeftijd voor kinderen met Cockayne is twaalf jaar. "Demi is nu elf," zegt Esther. "5 december wordt ze twaalf. We hebben alles al geregeld voor de uitvaart, omdat we alles zo mooi mogelijk willen hebben." Hans: "We hebben het plekje op de begraafplaats al uitgezocht en we hebben het kistje al."

Tot die tijd genieten Hans en Esther van elke dag met Demi. Hans loopt 25 mei met Demi in de buggy de Nesseloop. "Het lijkt me heerlijk om samen met haar over de finish te gaan," lacht de trotse vader. "Dat ik daar dan ook op terug kan kijken als ze er niet meer is. Iets wat we samen gedaan hebben."